Mein Buch darüber ist fertig und erhältlich über den Buchhandel oder online. ISBN-13: 978-3837074291
Diese Seite ist für all diejenigen, die sich dafür interessieren, seien es Freunde, Bekannte, Ärzte, Krankenschwestern/-Pfleger, Betroffene oder einfach nur Neugierige...
Tja, wo soll ich anfangen? GBS? Was ist das überhaupt?
Das Guillain-Barré-Syndrom, auch genannt Polyradikulitis, ist eine entzündliche Erkrankung der zentralen Nervenwurzeln des Rückenmarks (Radikulitis) und der peripheren Nerven mit Lähmungserscheinungen an Armen und Beinen bis hin zur Atemlähmung. Die Ursache ist wahrscheinlich eine autoimmune Zerstörung der isolierenden Myelin-Schicht der Nerven. Die Polyradikulitis ist die häufigste Ursache akut auftretender symmetrischer Lähmungen in der westlichen Welt. In Deutschland erkranken jährlich etwa 1000 - 1500 Personen (Quelle Wikipedia).
Und genau diese Krankheit hat auch dat liebe Eskaleinchen erwischt. Angefangen hat alles am 9.Februar 2006 mit einer Shoppingtour durch Düsseldorf. Ich merkte ein Kribbeln in den Füßen, dachte mir aber nichts dabei, es tat ja nicht weh. Einen Tag später hab ich schon zu meiner Arbeitskollegin gesagt, dass ich auch in den Händen Kribbeln spüre und das Kribbeln in den Füßen mittlerweile bis zum Knie hochgestiegen ist. Direkt nach der Arbeit bin ich dann zu meiner Hausärztin, die mich ohne Befund zum Neurologen schickte. Bei dem wiederum wundert mich, dass er selber nicht selbigen brauchte, denn er hat angeblich nichts festgestellt und mich mehr oder minder "abgefertigt". Ich bekam Termine im Krankenhaus zwecks Untersuchung auf HWS und LWS und bin dann mitm Auto ganz normal noch nach Hause gefahren. Einen Tag später wollte ich vor einer erneuten Shoppingtour im CentrO vorher noch zur Ambulanz und wie das dann so ist, geht man ja vorher noch mal duschen, gelle? Naja, MANN vielleicht nicht, aber Frau ;-) Da ich aber alleine schon nicht mehr in der Lage war, aus der Wanne zu steigen, wurde ich dann nach zunächst heftiger Widerrede ohne Erfolg mitm Krankenwagen in die Klinik gebracht.
Was ab da geschah, kann ich nur noch bruchstückhaft wiedergeben. Daher verewige ich es hier, damit ich nicht noch mehr vergesse. Mir wurde dann in der ortsansässigen Klinik gesagt, dass es sich bei meiner Erkrankung um GBS handelt und ich verlegt werden müsse, in die Neurologie eines Krankenhauses rund 30 km entfernt. Noch am selben Tag wurde ich dorthin gefahren. Ich erinnere mich weder daran, dass ich wohl am selben Tag noch einen Katheter bekam, noch an eine Lumbalpunktion. Auch an die darauf folgenden Tage erinnere ich mich nur schemenhaft. Am 15. Februar erfolgte komplikationslos eine Punktionstracheotomie (heißt nichts anderes als ein Loch im Hals, wodurch ich beatmet werden könnte). Ich erinnere mich an den Tag allerdings noch sehr genau. Mein Sohn hat mich da zum ersten Mal besucht und ich wollte nicht, dass er mich an irgendwelchen Maschinen sieht, daher bat ich die Ärzte mit der Tracheotomie zu warten, bis er weg ist. Der Oberarzt hat mich ziemlich erstaunt angesehen und gemeint "Na, wenn sie solange noch selbständig atmen können...". Im Nachhinein ist mir natürlich bewusst, wie gefährlich das für mich war, aber in dem Moment denkst Du da nicht drüber nach, sondern nur, was das Beste für Dein Kind ist. Ich bin dann in den folgenden Tagen gewichtsadaptiert mit 40g Immunglobulinen pro Tag über fünf Tage behandelt worden (Diese Behandlung wurde später noch einmal wiederholt). Ich sag Euch, die Dinger haben mich umgehauen, ich hatte zwar keine Schmerzen (ich denke, die haben mich mit Schmerzmitteln vollgedröhnt), aber ich war müde. Zu dem Zeitpunkt konnte ich nur noch hören, verschwommen sehen und den Kopf bewegen. Alle anderen Funktionen waren lahmgelegt. Am 17.02.2006 wurde mir dann eine PEG-Anlage (Magensonde) sowie die SPK-Anlage (Katheter durch die Bauchdecke) gelegt. Dazu fehlt mir aber jegliche Erinnerung, das weiß ich nur aus dem Bericht des Krankenhauses. Und es sollte noch schlimmer kommen... Da es im Verlauf meiner Krankheit zu mehrfachen kurzfristigen Asystolien (Herzstillstand) kam, wurde mir am 03.03.2006 ein Herzschrittmacher eingesetzt, von dem ich lange Zeit keine Ahnung hatte. Erst als es mir wieder so einigermaßen gut ging und ich mich auch schon wieder selber bewegen konnte, saß ich eines Tages im Bett, juckte mich etwas oberhalb der Brust und bat meine Mutter um Creme, ich hätte mich wohl gekratzt. Diese sah mich voller Entsetzen an und meinte nur "Nö, das ist Dein Herzschrittmacher". Wenn Ihr Euch nun fragt, wo die Creme landete, fragt Ihr am besten mal die Putzfrau in Hagen-Ambrock, wie man Nivea am besten wieder abkriegt ;-)...
Aber zum Glück ging es auch wieder aufwärts. Als ich in die Reha-Klinik verlegt wurde, konnte ich schon wieder alleine atmen (obwohl ich mir bei manchen Ärzten oder Pflegern so die eine oder andere Mund-zu-Mund-Beatmung hätte vorstellen können ;-)), ich konnte langsam auch wieder Teile meines Körpers bewegen (böse Zungen behaupten, das konnte ich doch vorher nie :-O), angefangen mit den Händen. Man sagt, dass bei GBS-Patienten die Lähmung genau entgegengesetzt zur Ankunft auch wieder verschwindet. Also war mir klar, dass das Laufen wohl mit das Letzte sein wird, was ich wieder erlerne. Ich fing also an, meine Hände vom Bett abzuheben, die Arme zu beugen, konnte aber weder meine Nase berühren, noch eine Faust machen, war also ein gefundenes Fressen für alle meine Feinde zu der Zeit ;-)... Und wisst Ihr eigentlich, wie schlecht man sich fühlt, wenn man in jeder Hinsicht von anderen Menschen abhängig ist? Du kannst nicht mal alleine einen Trinkbecher halten (durch dessen Strohhalm ich dann langsam wieder trinken durfte), Dich nicht alleine an- und ausziehen, geschweige denn, Dir den Hintern abwischen. Du trinkst aus Fläschchen mit Nuckel, trägst Pampers und bist wieder in den Zustand versetzt, in dem Dich Deine Mama (mir scheint bei manchen Bekannten eher der Papa) vor zig Jahren aufgepeppelt hat. Aber auch dieser Zustand sollte sich verändern. Ich erlernte wieder die Fähigkeit, meine Hände zum Mund zu führen und bekam eine Gabel mit einem dicken Schaumstoffpolster drumrum (Nein, ich habe schon immer ´ne Macke, die ist nicht erst von der Gabel :-D) und lernte so, Nahrung zu mir zu nehmen, die andere evtl. schon mal gegessen hatten, soll heißen, ich bekam püriertes Zeug, dessen Farben und Konsistenz nicht gerade appetitlich aussahen, aber frei nach dem Motto "Wenn der Schlauch aus Deinem Bauch raus soll, friss oder stirb" könnt ihr hier sehen, dass ich mich für ersteres entschied.
Jaaaaaaaa, ja dann entschied ich mich so langsam fürs Sprechen, sehr zum Leidwesen derer, die mich kennen ;-)... Ich glaube, zu dem Zeitpunkt war ich ein schlechter Patient. Die Schwestern und Pfleger tun mir heute noch Leid. Es muss so ca. Ende März gewesen sein, als ich anfing, ohne Sprachaufsatz einfach "quasi-an-der-Kanüle-vorbei" zu labern. Vorher hab ich auch immer geredet, nur haben mich die Leute leider nicht verstanden und ich wurde sauer, mein Blutdruck ging sofort extrem in die Höhe, wenn ich mich unverstanden fühlte. Ihr müsst Euch das so vorstellen, dass Ihr mit euch selber redet, Ihr selbst versteht Euch klar und deutlich, aber der Rest ignoriert Euch. So ging´s mir dauernd (Naja, genau genommen geht´s mir immernoch oft so :-))...
Nachdem sich dann so ziemlich alles wieder zurückbildete und ich wieder anfing, ein normaler Mensch (jahaaa, ich weiß!) zu werden, kam dennoch der eine oder andere Tag, an dem ich dachte, ich kann und will einfach nicht mehr. Nichts klappt, du machst keinen Fortschritt und Dein Körper ist müde. Dank der Unterstützung meiner Familie bin ich aber immer wieder (ich erinnere mich an drei solcher Tage) von dem Trip runter gekommen. Ich hatte ja ein Ziel vor Augen: Die Einschulung meines Sohnes im August... Tja, was soll ich Euch sagen? Ich war zuhause zu dem Zeitpunkt. Der Herr im Himmel wollte mich offenbar noch nicht und dem Teufel war ich wohl zu heiß ;-)... Dank intensiver Betreuung meiner Ergo- und Physiotherapeuten sowie meiner Familie und Freunde ist es mir gelungen. Ich möchte hiermit allen Mut machen, die (oder deren Angehörige) von GBS betroffen sind. Das einzige, was man lernen muss und wird, ist, Geduld zu haben (jaaaaaa, dat eska ist geduldig geworden, man glaubt es kaum, aber nach 26 Wochen Klinik weißt Du, was Geduld heißt). Viele Dinge werden Dir völlig egal und Du setzt Deine Prioritäten völlig neu.
Völlig gesund bin ich natürlich noch nicht. Ich bin weiterhin sowohl in neurologischer, als auch in kardiologischer Betreuung, gehe weiterhin zur Physiotherapie und zum HNO-Arzt. Dieser nimmt den Kanülenwechsel (der für alle vier Wochen geplant ist) nun in unserem Krankenhaus wahr. Leider kann man das Tracheostoma (noch) nicht entfernen. Es hat sich im Laufe der Zeit zum einen Granulatgewebe gebildet, was man nur unter Narkose entfernen kann, welche mir aber noch nicht empfohlen wird, zum anderen leide ich unter Tracheamalazie, was bedeutet, dass der Knorpel der Luftröhre abgerieben ist, sodass die Luftröhre bei Entfernen der Kanüle in sich zusammenfallen würde :-( Aber auch das werde ich mit Sicherheit noch irgendwie überstehen. Edit: Am 1.9.06 soll ich operiert werden. Auf Nachfrage beim Neurologen bestärkt dieser mich, diese OP machen zu lassen. Somit wird der HNO-Arzt das wilde Fleisch weglasern und die Kanüle turnusgemäß wechseln. Was dann die Zukunft bringt? Ob man die Kanüle endgültig entfernen kann? Wir werden sehen... Ergebnis: Etwas wildes Fleisch wurde entfernt, die Kanüle getauscht und offenbar hab ich großes Glück, denn der HNO-Arzt meint, es handele sich nicht um eine Malazie, sondern mehrfache Nekrosen, die in einer weiteren Operation entfernt werden könnten, sodass ich später einmal ganz ohne die Kanüle auskommen kann...neues Edit: am 9.11. hat mich Dr. Puder (ein HNO-Arzt, den ich dank seiner Fähigkeiten nun vergöttere ;-)) operiert. Er konnte all das wilde Fleisch wegschneiden und hat sofort gesagt, dass wir die Kanüle ziehen können, sobald die Schwellung abgeklungen ist - Dies war am 20.11.2006 soweit. Für 3 Tage war ich dann wieder in der Kölner Klinik und hab es mir dort gut gehen lassen. Das Loch ist direkt zugewachsen. Mittlerweile sieht man nur noch eine Narbe. Ich danke Dr. Puder und seinem Kollegen Dr. Abresch für die klasse Arbeit...
Wer bisher gelesen hat, interessiert sich offenbar wirklich für meine Krankheit und soll dann auch noch einige Dinge zum Schmunzeln bekommen. Durch die Medikamente, die ich damals erhielt, bekam ich auch Albträume und zwar vom feinsten oder aber ich erlebte kuriose Dinge...
- Ich liege auf einem Samtlaken, gehüllt in ein langes Samtkleid, eine Perücke mit langen, blonden Locken ziert mein Haupt, ich trage High Heels in Schwarz mit dünnen Riemchen, liege auf der Seite, die Arme angewinkelt und neben meinem Kopf liegend. Hinter mir ist es warm, überall im Raum stehen Kerzen. Auf meiner rechten, geöffneten Hand liegt eine Bibel und daneben eine lange cremefarbene Kerze. Die Schwester kommt herein und nimmt aus einer Schachtel vier Streichhölzer und taucht sie mit der Rückseite in Wachs. Diesen schmiert sie mir unter die Augen, wie Kajalstift (für die Männer unter Euch, das sieht dann aus wie die Augen der Männer aufm Pütt nach ihrer Schicht und fragt nun bitte nicht, was ist Pütt? ;-)). Dann zündet sie eine Kerze an und tröpfelt mir Wachs über meinen Körper, ebenso ritzt sie mir Kreuze an die Stelle, wo man sich die Pulsadern aufschneidet. Danach macht sie noch schicke Fotos. Als ich mich zum ersten Mal an diesen Traum erinnerte, hab ich sofort meine Hände untersucht. Ich war damals aber ernsthaft der Meinung, das Ganze sei wirklich passiert...
- Ich liege auf einem Hochbett, gefesselt durch sämtliche Stromkabel, die über Gesicht und Körper ein Netz bilden. über mir geht eine Luke auf, ich sehe eine Rasenfläche, mein Kopf guckt nur aus dieser Luke heraus. Ich sehe dann plötzlich den Rasen nicht mehr, sondern lauter blaue Tücher, die den Garten abdecken und höre entfernt Stimmen. Die Schwester ignoriert mein Klingeln und es tauchen einige Ärzte in Blau auf. Auf das Kommando des einen, packen plötzlich alle ihren Penis aus und onanieren auf mein Gesicht...
- Es ist morgens sechs Uhr. Waschzeit in meinem Zimmer. Ich höre plötzlich eine Nulllinie piepen und denke, naja, wird ja gleich wohl jemand kommen. Dann endlich kam eine Schwester (oder war sie damals noch Schülerin?), aber die hat mich gar nicht gesehen. Sie zieht sich plötzlich den Kassack hoch, pullert sich ein und dann wäscht sie anstatt nach mir zu schauen sich selber. Aber nicht, dass Ihr jetzt denkt, sie macht des nur ne Minute oder so. Neeeeeeiiiiiiiiiin, das Ganze ging rund 30 Minuten. In aller Ruhe wäscht sie sich, zieht sich um, verstaut ihre Sachen und merkt nicht, dass in der Notbatterie die Stecker nicht drin sind und ich überhaupt nicht mehr angeschlossen bin. Dann plötzlich kommen der Reihe nach meine Arbeitskollegen zur Arbeit, jeder kommt in mein "Büro" und wundert sich über die ganzen Batterien, die dort "rumstehen", aber keiner reagiert, bis endlich ein Kollege sich erbarmt, den Hauptstrom wieder einschaltet und meine Geräte wieder funktionieren...
- Ich sitze mit zwei Schwestern auf einer Art Luftkissen, solche, die Kinder immer als Hüpfburgen nutzen etc., ich sitze in der Mitte. Dann schnallen sie mir eine Art Fallschirm um, packten mich jeweils links und rechts unter den Arm, ich hörte ein Kommando "Los geht´s!" und schwups, öffnete sich der Boden und wir rutschen einen Riesenabhang aus Gras hinunter...
- Da ich ja von der Außenwelt quasi abgeschottet gelebt habe und mich absolut nicht für nachrichten oder sonstiges im Fernsehen interessiert habe, hat meine Familie beschlossen, mir einen CD-Player und einen DVD-Player mitzubringen. Ich bekam also einen Ordner mit meinen Lieblingscds, sowie einen Stapel Dvds. Dem Personal war es aber wohl zu mühsam, diese zu wechseln, so geschah es also, dass mir mindestens 50 mal der Film "Mona Lisas Lächeln" angemacht wurde, ich aber damals nur verschwommen meine Umgebung wahrgenommen habe. Auf heutige fragen, ob ich den Film Mona Lisas Lächeln kenne, antworte ich dann prompt "jau, in und auswendig, aber ich hab den nie gesehen"...
- Ein Leidensgenosse und ich haben uns in der Klinik kennengelernt und er erzählte mir dann u. a. auch so die eine oder andere Geschichte aus seine GBS-Episode. Zum Einen bat man seinen Bruder anfangs seiner Krankheit um ein Pferdeposter. Das hängte man in seinem Zimmer auf und als er so einigermaßen wieder klar wurde, hat er sich gefragt, was der Gaul da wohl macht, konnte sich aber nicht artikulieren, somit blieb das Poster eben hängen. Die Aufklärung folgte dann, als er wieder reden konnte, er hatte nämlich bei der Anamnese als Hobbies angegeben "reiten, schwimmen, lesen"...
- Ebenso hat dieser GBSler seine Eltern gebeten, ihm bitte Kontoauszüge mitzubringen. Auf Nachfrage reagierte er etwas säuerlich und meinte "Ich will nur gucken, ob Ihr auch die Säcke mit den 38 Millionen 50-Cent-Stücken zur Bank gebracht habt"...
- Noch eine Story: Ralf (so heißt der o. g. Leidensgenosse) fuhr in seinem Albtraum immer mit einem Leichenzug bis zur Leichenhalle, ist aber nie ausgestiegen, sondern durfte immer wieder zurückfahren. Eines Tages musste er draußen bleiben und wurde in die Leichenhalle gebracht. Sein Bruder und sein Vater haben ihn dann dort gesehen und gemeint, dass er noch warm ist, er zucke noch, man könne ihn ja wieder mitnehmen und so fuhren sie ihn wieder hoch zur Intensivstation...